ALPARSLAN DİYARI- Muş Gazeteciler Birliği Başkanı Gazeteci Tuncay Çanga’yı ziyaret ederek sorun ve sıkıntıları dile getiren aile, kas erime hastası minik Miraç Ali’ye uzanacak yardım ellerini beklediklerini belirttiler. Dünyanın hiçbir yerinde tedavisi olmayan DMD Dushenne Musküler Distrofi ( Kas erime ) hastalığı teşhisi konulan 5 yaşındaki Miraç Ali, Dubai’de hastalığı durdurup kötüleşmesini engelleyen tedavinin kabul edilmesi ile umutlandı.
Çağımızın amansız hastalıklarından olan DMD Dushenne Musküler Distrofi ( Kas erime ) hastalığı teşhisi konulan Miraç Ali için anne Harika ve baba Murat Kızılgüneş, oğullarının Dubai’de tedavi olması için valilikten izin alarak kampanya başlattı.
Dubai’de çocuklarının tedavisi için 3.2 milyon dolarlık parayı bulunmayı hedefleyen çift Muş Gazeteciler Birliğini ziyaret ederek yardım kampanyasının duyurulması için destek istediler.
Baba Murat Kızılgüneş, “3 yaşında iken DMD Dushenne Musküler Distrofi hastalığı teşhisi kondu. Hastalık çocuğumuzun kaslarının hızla erimesine sebep oluyor, tedavi olunmaz ise ilerleyen yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkûm edip, 13 yaşından sonra yaşamını tehlikeye sokuyor ve hayata veda edeceği günü bekleyerek sonlanıyor. Bu hastalığın dünyanın hiçbir yerinde tedavisi yok. Tedavi ettirebilirsek sonrasında hayatına devam edebilecek ve ölüm korkusunu düşünmeyeceğiz. İlacın uygulama bedeli 3 milyon 200 bin USD ve tedavinin dışında Duba’ye gidilmesi, orada tedavi süresince kalınması ve diğer giderleri içinde para gerekiyor. Cumhurbaşkanı , devlet büyüklerimiz ve halkımızdan yardım bekliyoruz. Muş Valiliği’nden gerekli yasal izinleri aldık" dedi.
DMD AİLEDE KALITSAL BİR HASTALIK
Ailede kalıtsal hastalık olduğunu söyleyen anne Harika Kızılgüneş, kas erime hastası oğlu için herkesin elinden gelen yardımı yapmasını istedi.
Anne Kızılgüneş, “Hastalık ailede kalıtsal bir hastalık. Hastalığı durdurup kötüleşmesini engelleyen tedavinin olması gerekiyor. Kas erime hastası çocuğumuz için Allah rızası için herkes elinden geleni yapsın, göz göre göre çocuğumun erimesini ve ölmesini istemiyorum.” diye konuştu.
HABER SAMİ DEMİR
12.10.2024 09:39